Patiëntenfolders in Nederlandse ziekenhuizen: de praktijk en de mogelijke eisen

Abstract

Aanleiding en methode Begin 2013 ontstond er in Nederland een discussie over de informatie die patiënten krijgen voorafgaand aan een ziekenhuisbehandeling: die informatie zou onvoldoende zijn om een behandeling goed te kunnen overwegen. Het Burgerinitiatief Operatiebijsluiter heeft daarom een verscherping voorgesteld van de eisen aan behandelingsinformatie die al gesteld worden in de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst. Ten eerste wordt meer informatie gevraagd, met name over wat er wetenschappelijk bekend is over risico’s en bijwerkingen van de informatie. Ten tweede wordt gevraagd om de behandelingsinformatie verplicht schriftelijk aan te bieden. Het voorstel is massaal ondertekend, maar artsen hebben zorgen uitgesproken over hogere kosten en meer administratieve belasting. Uit onderzoek naar de effecten van schriftelijke behandelingsinformatie, vooral buiten Nederland, blijkt enerzijds dat deze informatie vaak slechts ten dele begrepen wordt, maar anderzijds dat het toevoegen van schriftelijke informatie aan mondelinge informatie het onthouden van de informatie verbetert. In onderzoek naar informatiebehoeften van operatiepatiënten blijkt dat deze in het algemeen groot is. Daarbij past de kanttekening dat veel van dit onderzoek gedaan is door mensen te vragen wat voor informatie ze in principe zouden willen, en niet door patiënten die direct voor een operatie staan de keuze te bieden tussen meer en minder informatie. Ook wordt steeds meer betoogd dat het niet alleen principieel wenselijk is om patiënten die dat willen uitgebreid te informeren, maar dat dit ook de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. Om te beginnen geeft goed informeren minder kans dat behandelingen worden gestart die niet passen bij de voorkeuren van de patiënt. Daarnaast heeft de goed geïnformeerde patiënt heeft meer cognitieve controle over zijn of haar situatie, en kan hij of zij beter meewerken aan de behandeling. Op dit moment is de patiëntenfolder het belangrijkste medium voor schriftelijke behandelingsinformatie. De folder wordt meegegeven aan de patiënt, en staat veelal ook op de website. Maar wat staat er eigenlijk in? En hoe verhoudt zich de folderinformatie tot de eisen die van verschillende zijden zijn voorgesteld? In dit rapport confronteren we mogelijke eisen met de praktijk van de patiëntenfolder, waarbij we er niet bij voorbaat van uitgaan dat de eisen redelijk zijn. We hebben zes behandelingen gekozen: borstamputatie, borstreconstructie, spataderverwijdering, kniebandreconstructie, sterilisatie bij de man en sterilisatie bij de vrouw. Voor elke behandeling zijn tien folders in detail geanalyseerd. De folders zijn afkomstig van in totaal 19 ziekenhuizen. Resultaten De folders verwijzen hier en daar naar andere folders, bijvoorbeeld over narcose, voorzorgen en nazorg. Maar veelal probeert de patiëntenfolder een groot aantal thema’s recht te doen. Er zijn 61 folderthema’s onderscheiden, die zijn ingedeeld in negen themagroepen: 1. Doel, doelgroep en inhoud van de folder 2. Aard en doel van de behandeling 3. Beslissingsondersteunende informatie 4. Wat er gebeurt voorafgaand aan de behandeling 5. Wat er gebeurt tijdens de behandeling 6. Wat er gebeurt na de behandeling 7. Risico’s, complicaties en bijwerkingen van de behandeling 8. Contact en verwijzingen naar andere informatie 9. Overige informatie Verder zijn vijf doelen onderscheiden voor informatie in patiëntenfolders: 1. De patiënt kan optimaal meewerken met zijn behandeling, zowel in de voorbereiding erop als in de nazorg. 2. De patiënt heeft geen nodeloze zorgen over de behandeling. 3. De patiënt kan weloverwogen instemmen met zijn behandeling. 4. De patiënt kan, samen met de arts, weloverwogen kiezen tussen verschillende behandelingen dan wel tussen behandelen of niet-behandelen. 5 5. De patiënt kent de gang van zaken in het ziekenhuis. Uit de doelen blijkt dat de patiëntenfolder niet alleen dient voor het nemen van een besluit over de behandeling (doel 3 en 4). De doelen 1 (de patiënt in staat stellen om ‘mee te werken’) en 5 (de patiënt informeren over de gang van zaken) krijgen in veel folders evenveel aandacht, zoals bijvoorbeeld blijkt uit de uitgebreide informatie over herstel en nazorg. Folders over verschillende behandelingen verschillen wat betreft de aandacht voor themagroepen. Zo bieden folders over borstreconstructie meer beslissingsondersteunende informatie dan die over borstamputatie; eenzelfde verschil is er tussen de folders over sterilisatie voor vrouwen resp. die voor mannen. Beslissingsondersteunende informatie (themagroep 3) dient ofwel het doel ‘weloverwogen instemmen’ (informed consent) met een behandeling, ofwel het doel ‘weloverwogen kiezen’ tussen behandelingen (shared decision making). Behalve in de folders over borstreconstructie is er in de folders veel meer aandacht voor het informeren over één behandeling dan voor het afwegen van verschillende behandelingsopties. Zo komen in folders over kruisbandreconstructie en spataderverwijdering alternatieven voor de behandeling bijna niet aan de orde. Een belangrijk resultaat van de analyse was dat folders over dezelfde behandeling niet alleen sterk verschillen in lengte, maar ook in de aandacht die ze aan de verschillende themagroepen besteden. Ondanks de onderlinge verschillen in het belang van themagroepen blijken de folders soms gebruik te maken van gemeenschappelijke bronnen; regelmatig vinden we vrijwel identieke passages over risico’s en complicaties. Daarnaast komen juist in deze passages ook opvallende inhoudelijke verschillen voor. Zo worden bepaalde problemen in de helft van de folders niet en in de andere helft wel genoemd. Voor alle 61 thema’s is nagegaan in hoeveel folders ze voorkomen. Daarbij zijn voor 36 thema’s verschillen tussen behandelingen vastgesteld. Daaruit mogen we afleiden dat niet elk thema voor elke behandeling relevant is. Zo wordt er in folders over kruisbandreconstructie relatief vaak gesproken over de oorzaken van de kwaal, de opnameduur en het proces van herstel. Vervolgens is het voorkomen van de thema’s vergeleken met verschillende sets van mogelijke eisen aan folders. Het blijkt dat aan de eisen van de WGBO vaker wordt voldaan dan aan die van het Burgerinitiatief. Dat zegt echter zowel iets over de folders als over de eisen. Sommige eisen lijken te ‘overvragen’, bijvoorbeeld de eisen aan wetenschappelijke verantwoording van de folderinformatie. Daartegenover staat dat regelmatig niet tegemoet wordt gekomen aan een aantal naar onze mening redelijke eisen, bijvoorbeeld de eis om te informeren over alternatieven voor de behandeling en over de kans op risico’s en complicaties. Aanbevelingen Sommige verschillen tussen folders zijn volkomen begrijpelijk, met name wanneer ze voortvloeien uit verschillen tussen de beschreven behandelingen of grote verschillen tussen het communicatietraject waarin de folder in een bepaald ziekenhuis functioneert. Maar veel verschillen tussen folders over eenzelfde behandeling duiden op mogelijkheden tot optimalisering. In dat verband pleiten wij niet voor wettelijke regels die verplichten tot extra informatie. Zulke regels lossen het onderliggende communicatieprobleem vaak niet op, en kunnen zelfs averechtse effecten hebben. Wel denken we dat er discussie nodig is onder de medische en communicatiedeskundigen die betrokken zijn bij de folders. Daarbij moet meer dan tot dusver het geval is aandacht worden besteed aan de communicatiedoelen van de folder. Om die discussie te helpen voeren, wordt een checklist gepresenteerd waarmee, uitgaande van de beoogde folderdoelen, de inhoud van de folder kan worden (her)overwogen.