Hergebruik van medische gegevens voor onderzoek: wat vindt de Nederlander van het toestemmingsvereiste?

Abstract

Doel Hoe kijken zorggebruikers, in het kader van de bescherming van persoonsgegevens, aan tegen het gebruik van medische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek? Opzet Enquête onder 731 leden van het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het NIVEL. Methode Schriftelijke en online vragenlijst met algemene vragen en per respondent 4 casussen. De vragen gingen over het vertrouwen van de respondent in het gebruik van eerder geregistreerde gegevens voor verschillende typen gezondheidszorgonderzoek, en over de bereidheid om onder verschillende omstandigheden gegevens ter beschikking te stellen zonder dat om toestemming wordt gevraagd. Resultaten Respondenten toonden veel vertrouwen in wetenschappelijk onderzoekers en artsen als het ging om hergebruik van medische gegevens voor onderzoek. Een meerderheid vond dat voor zulk onderzoek niet expliciet om toestemming hoeft te worden gevraagd als men maar geïnformeerd wordt: een derde vond zelf kunnen beslissen belangrijker dan vooruitgang van de wetenschap, drie kwart vond expliciete toestemming niet nodig als de gegevens goed beveiligd zijn en alleen voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Conclusie De bescherming van medische gegevens moet in verhouding staan tot de risico’s van misbruik en de opbrengsten van onderzoek met die gegevens. Een grote meerderheid van de zorggebruikers heeft vertrouwen in de onderzoekers en de bestaande gedragscodes garanderen de bescherming van de gegevens voldoende. Daarom zien we geen noodzaak tot een strikt toestemmingsvereiste, dat onderzoek in de gezondheidszorg onnodig zou beperken. Wel achten we grotere transparantie over het onderzoeksproces noodzakelijk om het juiste evenwicht tussen de bescherming van persoonsgegevens en de noodzaak van een lerend gezondheidszorgsysteem te benadrukken.